Pour permettre à des personnes
lourdement handicapées de mieux communiquer avec leur environnement et d'être dans une dynamique d'apprentissage, Simone crée AIDA, une société qui propose des logiciels adaptés
aux capacités de chacun. Pour Simone, devenu ingénieur informatique et
créateur d’entreprise malgré son handicap, il s’agit de démontrer aux personnes connaissant des difficultés importantes et à leur entourage personnel, éducatif et
médical que tout est possible, pour peu que l’on en soit convaincu et que l’on
se dote de quelques outils bien conçus. Récit de ma rencontre avec un jeune italien passionné, dans sa belle ville de Modène.
En septembre 2010, mon amie japonaise Eri m’annonce qu’elle déménage à
Modène. Lorsque j’habitais à Milan, Eri et moi partagions le même appartement.
Mon ancienne colocataire va désormais travailler dans l’entreprise à vocation sociale d’un certain
Simone. Un an et demi plus tard, Simone et Eri se marient. Une nouvelle qui me
remplit de joie pour mon amie et m'interpelle aussi un peu. Simone a une
trentaine d’années. Il est ingénieur informatique. Et il vit avec un handicap moteur
plutôt lourd.
Google aidant, je découvre des dizaines d’articles et de vidéos sur
l’incroyable parcours de Simone Soria. A chaque fois, Simone affiche un
gigantesque sourire. En dépit des difficultés auxquelles il fait face, il se
considère comme un privilégié de l’existence. Et, à ce titre, il veut pouvoir
mettre à profit son expertise personnelle et professionnelle pour aider
d’autres personnes handicapées à mieux communiquer avec leur environnement. Il
ne me faut pas longtemps pour me décider : lors de mon passage en Italie,
j’irai rendre visite à Eri et Simone.
Des outils qui s’adaptent
pour offrir de la liberté
Sur la via Emilia, Modène se trouve à mi-chemin entre la plaine du Pô
et l’Adriatique. Eri m’attend à la gare et m’accompagne dans une camionnette
jusqu'à la maison, qui sert également de bureau à Simone et ses
collaborateurs. L’équipe est d’ailleurs en train d’échanger avec une famille,
un jeune homme en fauteuil roulant et ses parents, venus de Rome pour découvrir les différents logiciels informatiques et services
proposés.
Un peu plus tard, je fais la connaissance de Simone. Ses yeux pétillent
de curiosité à mon égard ; ma démarche d'enquête l’intrigue. Le jeune ingénieur me commente
la visite de la famille qu’il vient de recevoir : « Je leur ai posé
des questions pour comprendre quels sont les besoins : utiliser
l’ordinateur, étudier, … Puis je leur ai présenté FaceMouse, l’un des
outils logiciels que nous proposons, conçu pour des handicaps lourds ».
Comprenez : plus lourd que celui de Simone, qui assure avoir imaginé ce
logiciel pour les autres, comme un jeu.
Petite démonstration : Simone, devant un écran d’ordinateur muni
d’une webcam, effectue une mise au point ; en quelques secondes, son nez
se transforme en souris. Des petits mouvements de la tête lui permettent de
déplacer la souris sur l’écran, un temps de pause correspond à la sélection.
Si le premier usage est de permettre à une personne de s’exprimer sans la
voix ou sans les mains, toutes les fonctionnalités de l’ordinateur sont accessibles :
traitement de texte, navigation sur Internet, jeux… Et le point fort du
programme : de la commande aux contenus, il peut être entièrement
personnalisé en fonction des capacités motrices et cérébrales de l’utilisateur.
Force de volonté et goût des
autres
Simone est fier du chemin parcouru et il y a de quoi. Pour devenir
celui qu’il est aujourd’hui, il dit avoir rencontré « beaucoup de
circonstances positives, d’autres négatives, du moins en apparence ».
Simone est surtout particulièrement doué pour créer autour de lui un contexte
favorable.
Né avec une paralysie cérébrale infantile, Simone est atteint d’une
tétraplégie spastique et d’autres troubles, en particulier de l’expression
verbale. En Italie, il n’y a plus d’école spécialisée depuis la fin des années 1970 et, comme la plupart des
enfants handicapés scolarisés, Simone est intégré dès le plus jeune âge dans
une école ordinaire, avec un « enseignant de soutien ».
Dans un texte qu’il écrit à l’issue de son parcours de formation,
Simone analyse les relations entretenues avec les adultes qui l’entourent, mais
aussi avec ses camarades. Très tôt, Simone comprend une chose
fondamentale : de la qualité des
liens noués avec les autres, dépend le degré d’autonomie qu’il pourra atteindre.
Pour des raisons d’abord tout à fait pratiques : pouvoir étudier dans de
bonnes conditions nécessite une prise en compte de ses besoins particuliers et
l’adaptation des lieux et des outils de travail. Mais aussi et surtout pour la
motivation : se sentir bien avec son entourage est primordial pour soutenir
les efforts dans la durée et aller de l’avant.
L'équipe d'AIDA presque au complet
Dès la fin de l’école élémentaire, Simone commence à utiliser un
ordinateur, avec un système de casque muni d’une sorte d’antenne qui lui permet
de taper sur les touches du clavier. Tout en suivant les mêmes leçons que ses
camarades, il s’exerce pendant les pauses à cette pratique un peu fastidieuse
de la dactylographie. Pendant ses années collèges, Simone commence à jouer aux
échecs et remporte des tournois au niveau de la province. « Avec le sport, on apprend à se comporter avec
les autres, à lutter pour atteindre un objectif, à vaincre et à perdre, à
souffrir, à réagir pour pouvoir ensuite se réjouir… Ce sont des ingrédients
importants pour la vie de n’importe qui, mais encore plus pour celui qui
connaît des difficultés intrinsèques à sa condition physique », écrit
Simone.
L’envie de se dépasser et, plus que tout, l’envie d’être et de faire avec
les autres : deux moteurs permanents pour Simone qui va au lycée, puis à
l’université et, enfin, obtient son diplôme en ingénierie informatique.
L’informatique, révélateur
des capacités de communication et d’apprentissage
Simone consacre son mémoire de fin d’études à l’utilisation des
nouvelles technologies pour améliorer la communication entre des personnes
lourdement handicapées et le monde extérieur. Avec un ami, il crée la société
A.I.D.A. (« Ausili ed Informatica per Disabili ed Anziani » /
« Outils et informatique pour personnes handicapées et personnes
âgées »). Au démarrage, une aide du Fonds social européen leur permet de mettre au point le programme phare,
FaceMouse.
Année après année, Simone entre en contact avec des familles de toute
l’Italie et parfois de l’étranger, qu’il reçoit à Modène ou à qui il rend
visite. Les produits et services de conseil s’adressent à des personnes ayant
des handicaps moteurs, mais aussi à des personnes atteintes de trisomie ou encore
d’autisme. Le principe est toujours de s’appuyer sur les possibilités
informatiques pour exploiter au mieux les ressources de la personne, repousser
ses limites. Le but : permettre à cette personne d’être davantage
connectée avec le monde, pour une vie plus riche et un quotidien facilité.
Changer les regards, viser
plus haut
En tout, 300 à 350 personnes auraient bénéficié des services d’AIDA.
« En huit ans d’activité, c’est peu, » déplore Simone. « Et les
principales barrières sont dans le regard que porte la société sur les
personnes handicapées. On ne les encourage pas à faire des choses par
elles-mêmes, à essayer de se faire comprendre. Et dans certaines régions, les
mentalités sont encore plus fermées. » Le problème étant que la personne
concernée adopte très vite ce point de vue : convaincue qu’elle ne possède
aucune capacité, elle ne voit pas l’intérêt d’essayer. Simone cite l’exemple d’un jeune garçon à Vérone qui, au bout
d’une seule minute d’utilisation du logiciel, décrète que ça ne lui plaît pas.
Malgré son CV impressionnant, Simone est lui aussi confronté tous les
jours à ces préjugés négatifs, notamment de la part des professionnels médicaux
et éducatifs qui, souvent, refusent de le considérer comme un interlocuteur
valable. « Certains de nos programmes sont uniques sur le marché et
améliorent concrètement la vie des personnes handicapées ; pourtant,
pendant toutes ces années, seuls deux médecins en Italie ont vraiment accepté
de collaborer, » s’agace Simone. Si notre inventeur s’impatiente, c’est
qu’il sait que, avec davantage de bonnes volontés, on pourrait aller beaucoup
plus vite et transformer la vie de bien plus de personnes.
Simone s’emploie donc le plus possible à encourager et conseiller les
parents, les instituteurs et l’ensemble des personnes qui peuvent jouer un rôle
dans la révélation des aptitudes du jeune handicapé qu’ils accompagnent.
En attendant, ce qui fait évoluer les mentalités, ce sont aussi des
histoires telles que la sienne. Lorsque je demande à Simone ce qui est le plus
beau, il sourit et regarde Eri : « C’est de l’avoir rencontrée bien
sûr ». Simone a décidé de réussir sa vie et rien ne semble lui résister...
C’est peut-être pour ça qu’un journal l’a surnommé : « L’handicapé qui n’a pas
eu peur d’échouer ». Pourquoi avoir peur quand on sait, comme Simone,
que : « Un handicapé, c’est simplement une personne différemment
habile ».
Impacts
- Pour l'ensemble des personnes bénéficiant des logiciels et ayant été accompagnées par AIDA: la possibilité de communiquer plus facilement, d'écrire, de découvrir, d'apprendre.
- Le fait de pouvoir prendre l'initiative dans les situations d'interaction avec les autres peut être un point de départ à une vie plus épanouie et à la construction de projets de formation et de professionnalisation.
Des ponts
- Entre des personnes atteintes d'handicaps lourds et leur entourage, grâce à une communication améliorée.
- Une sociabilité élargie : de nouvelles connexions peuvent naître, l'expression facilitée rendant possible le fait de pratiquer certaines activités (formations, loisirs, voyages, ...).
Ce que l'expérience de Simone nous apprend...
- L’importance de l’humilité et de la reconnaissance de nos liens d’interdépendance : accepter de dépendre de l’autre pour mieux réaliser son potentiel, acquérir de l’autonomie et devenir soi-même capable de soutenir les autres.
- Prophétie auto-réalisatrice : assimiler et véhiculer un discours démobilisateur revient à se priver de la possibilité d’essayer et, donc, de progresser. A l’inverse, la force de volonté et l’espoir d’y arriver ont forcément un impact positif sur les résultats.
Pour en savoir plus, visitez le site Internet d'AIDA.
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